Desde que se conoció la muerte de Kevin Acosta, niño santandereano diagnosticado con hemofilia, han surgido versiones distintas sobre lo ocurrido en las horas previas a su fallecimiento. Mientras su familia denuncia demoras en la entrega de un medicamento clave, el Gobierno sostiene que existieron autorizaciones médicas y que la emergencia se produjo tras un accidente.
Redacción: Natalia Martínez – Periodista TRO Digital
Kevin Acosta era oriundo de Charalá, Santander, aunque residía con su familia en el departamento del Huila. Tenía 13 años y desde los siete había sido diagnosticado con hemofilia, un trastorno genético que afecta la capacidad de coagulación de la sangre y que exige tratamiento continuo para prevenir hemorragias potencialmente mortales.
Durante más de seis años, su enfermedad estuvo bajo control médico. Sin embargo, según el testimonio de su familia, llevaba más de dos meses sin recibir el medicamento que mantenía estabilizada su condición.
“El medicamento era Emicizumab. Es de alto costo, puede valerr entre 35 y 45 millones de pesos”, explicó la madre del pequeño.
Una caída en bicicleta activó la emergencia. Pero la discusión pública que hoy rodea su muerte no se centra únicamente en el accidente, sino en la presunta falta de suministro oportuno del tratamiento que debía protegerlo ante este tipo de situaciones.
¿Por qué la hemofilia requiere tratamiento permanente?
La hemofilia es un trastorno hereditario de la coagulación clasificado como enfermedad huérfana debido a su baja prevalencia. A nivel global se reportan aproximadamente entre seis y siete casos nuevos por cada 10.000 nacimientos.
Según el Dr. John Ávila, especialista en hematología del Hospital Internacional de Colombia (HIC), se trata de una enfermedad ligada al cromosoma X. Esto significa que los hombres son quienes con mayor frecuencia desarrollan los síntomas.
Si ese cromosoma presenta la alteración genética, no tienen un segundo que compense la deficiencia. Las mujeres, en cambio, pueden ser portadoras sin manifestar síntomas graves, al contar con dos cromosomas X.
El tratamiento busca suplir esa deficiencia de coagulación y se divide en dos grandes estrategias:
- Profilaxis: administración periódica del medicamento para prevenir episodios de sangrado, especialmente en articulaciones, lo que evita deformidades, discapacidad permanente y hemorragias graves.
- Tratamiento a demanda: aplicación del factor de coagulación cuando ya se ha presentado un sangrado moderado o severo.
En la mayoría de los casos, la profilaxis se personaliza según el peso y la condición clínica del paciente, con controles médicos interdisciplinarios que incluyen hematología, ortopedia, fisioterapia, odontología e incluso acompañamiento psicológico.
Hoy en día, con tratamiento adecuado, una persona con hemofilia puede llevar una vida relativamente normal. Pero sin él, el riesgo se multiplica.
El medicamento nunca llegó
El tratamiento que recibía Kevin era Emicizumab, un fármaco biológico utilizado en pacientes con hemofilia A para prevenir episodios hemorrágicos graves.
Según su madre, la última aplicación se realizó el 12 de diciembre. Desde entonces, la familia asegura que el medicamento no fue dispensado nuevamente.
En un paciente con hemofilia sin profilaxis activa, incluso un golpe aparentemente leve puede desencadenar hemorragias internas de alta gravedad.
La caída y las horas críticas
El pasado domingo, Kevin sufrió una caída mientras montaba bicicleta y se golpeó la cabeza. Fue trasladado inicialmente a un centro asistencial en Palestina y luego remitido a Pitalito, donde permaneció cerca de 24 horas intubado.
“Yo les supliqué que lo trasladaran o que le hicieran llegar el medicamento. Me decían que había que esperar autorización”, relató.
Según su testimonio, las autorizaciones de remisión fueron aprobadas y posteriormente canceladas en varias ocasiones, primero hacia Neiva y luego hacia Bogotá. El traslado definitivo se concretó horas después de lo inicialmente previsto.
Cuando finalmente fue remitido, la condición clínica ya era irreversible.
“Minuto a minuto se le estaba yendo la vida”, aseguró su madre.
Respuesta oficial y debate nacional
El caso generó pronunciamientos del presidente Gustavo Petro y del Ministerio de Salud, quienes señalaron que existieron autorizaciones y que la hemorragia se produjo tras un accidente.
La familia, por su parte, cuestiona que la discusión pública se haya centrado en la actividad del menor y no en la presunta falta de suministro oportuno del medicamento ni en la demora en la atención especializada.
La muerte de Kevin reabrió el debate sobre:
- La atención a pacientes con enfermedades huérfanas.
- Los tiempos administrativos de las EPS.
- La entrega efectiva de medicamentos de alto costo.
- La capacidad de respuesta del sistema en situaciones de urgencia.
Una historia que trasciende lo individual
Kevin era santandereano de origen. Su caso no solo enluta a una familia, sino que vuelve a poner en discusión si el sistema de salud está preparado para garantizar continuidad en tratamientos crónicos que no admiten interrupciones.
En enfermedades como la hemofilia, el tiempo es un factor clínico determinante.
Mientras avanzan las investigaciones para establecer responsabilidades médicas y administrativas, su historia deja una pregunta abierta que hoy exige respuestas institucionales claras: ¿se garantizó de manera oportuna el tratamiento que podía reducir el riesgo de una complicación fatal?
